|
Framtiden: utmaningen att effektivt tillämpa kunskap på
människan
 Professor
McNeil menar att många forskare utgår ifrån att
man har löst problemen kring en sjukdom så fort man har
förstått varför och hur den utvecklas, vem som är
vid hög risk att drabbas, och vad som kan göras för
att behandla eller förebygga den.
Vill människor veta om riskerna?
Forskarna vill gärna tro att människan är "rationell",
att hon vill veta om sina risker, och hon både vill och kan
vidta lämpliga åtgärder. Erfarenheten av cigarrettrökning
och lungcancer, riskfaktorer för HIV-spridning och problem
med diet/motion/ökande fetma/diabetes borde emellertid tala
sitt tydliga språk angående svårigheter i tillämpning
av riskkunskap på människan.
Psykosociala och medicinska följder
 Redan
på 1980-talet intresserade McNeil sig för frågan
om hur man skulle kunna tillämpa eventuella framtida kunskaper
om tidiga livsfaktorers betydelse för schizofreni. Även
om basala kunskaper om schizofrenins etiologi och utveckling fortfarande
saknades, kunde man försöka utveckla kunskaper och modeller
för förebyggande i relation till andra sjukdomar där
medicinsk forskning hade kommit längre. McNeil ledde därför
forskningsprojekt om psykosociala och medicinska följder av
- att upptäcka alfa-1-antitrypsinbrist hos nyfödda
(en ärftlig proteinbrist som leder till mycket hög risk
för dödlig lungsjukdom om individen utsätts för
cigarettrök)
(med drs. Thelin & Sveger),
- att upptäcka fostermissbildningar redan under graviditeten
(i stället fÖr efter födelsen)
(dr. Torstensson Nimby),
- att upptäcka hemofili (blödarsjuka) hos foster till
gravida genbärare (drs. Tedgård & Ljung), samt
- att upptäcka genen för ärftlig bröst- och
ovariecancer hos olika individer i ett större släktskap
(drs. Olsson, Kristoffersson & Gunnars).
Stor variation i hur mycket olika individer vill veta
I dessa studier undersöktes om folk vill veta vilka sjukdomar
de och deras barn har ökad risk för, vilka effekter som
uppstår när de får veta det, och om de faktiskt
vidtar lämpliga åtgärder i relation till kunskapen.
Gemensamt för dessa studier var fynden att olika individer
varierar i hur mycket de vill veta om sina egna och sina barns framtida
sjukdomsrisker. Även folk som aktivt söker denna kunskap
kan uppleva stora problem i samband med upptäckten av risk.
I vissa fall har kunskapen den exakt motsatta effekten till vad
som avsågs med förebyggandet.
Tillämpningen av kunskap på människans egna
villkor
Det är uppenbart att forskarna och det medicinska systemet
inte enbart måste engagera sig aktivt i att söka kunskap
om sjukdomars etiologi och utveckling, utan även i att finna
skonsamma och effektiva metoder för tillämpningen av den
kunskapen på människans egna villkor. Väldigt litet
är känt kring dessa frågor i relation till schizofreni,
men det utgör ett allt viktigare forskningsfält ju närmare
vi kommer specificerad kunskap om ärftliga och miljömässiga
riskfaktorer på individnivå. Dessa frågor är
speciellt viktiga för sjukdomar som schizofreni, där sjukdomen
och andra närliggande mental problem ofta länge funnits
i familjen och där relationen mellan familjen och sjukvården
inte sällan varit ansträngd.
|
